Ровно год назад в Хабаровске был открыт региональный Центр генных дерматозов, задачей которого являлось обеспечение пациентов с наследственными заболеваниями кожи качественной медицинской помощью, независимо от их места проживания. Формат этого медицинского учреждения был разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с ведущими экспертами в области дерматологии и здравоохранения.
Первый такой Центр был открыт в 2021 году, и тогда Хабаровск стал пятым регионом, присоединившимся к этой важной инициативе, которая реализует задачи национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», инициированного Президентом РФ Владимиром Путиным.
В краевом Минздраве уточнили, что Центры генных дерматозов оказывают помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи. За прошедший год в Хабаровском центре было пролечено 171 человек, среди которых отметили 7 человек с буллезным эпидермолизом и других детей, страдающих тяжелыми формами псориаза и атопического дерматита.
В пресс-службе сообщили, что уже в первые пять месяцев 2025 года число пролеченных пациентов увеличилось до 185 человек. Отмечается, что Центр генных дерматозов в Хабаровске продолжает работу, неоднократно подчеркивалось, что его деятельность направлена на улучшение качества жизни пациентов и расширение доступа к современным методам лечения. Там также организовано взаимодействие со специалистами других медицинских учреждений для проведения быстрого обследования пациентов и выявления возможных патологий внутренних органов.
Кроме того, в учреждении внедряют систему учета пациентов с генными дерматозами, которая позволяет прогнозировать потребности в лекарствах и перевязочных материалах. Специалисты своевременно корректируют лечение для предотвращения необратимых изменений и осложнений. Каждый пациент получает поддержку квалифицированной команды, а также возможность консультаций в формате телемедицины с экспертами из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Благотворительного фонда «Дети-бабочки».
В конце прошлого года медицинскому учреждению был представлен новый таргетный препарат для лечения буллезного эпидермолиза. Согласно планам на второй полугодие 2025 года, там планируют начать лечение ребенка с дистрофической формой буллезного эпидермолиза.
